Kelainan Genetik, Kulit Bocah 6 Tahun di Klungkung Mudah Mengelupas
IDN Times/Wayan Antara
Follow IDN Times untuk mendapatkan informasi terkini. Klik untuk follow WhatsApp Channel & Google News
Klungkung, IDN Times - Bocah berusia enam tahun, Ni Komang Anjani, sejak lahir mengalami kelainan genetik. Kulitnya sangat sensitif. Mudah terluka dan mengelupas. Seiring bertambahnya usia, bocah yang tinggal di lingkungan Besang Kangin, Kelurahan Semarapura Kaja ini ingin bersekolah seperti teman sebayanya. Namun kondisi fisiknya yang membuat hal itu tidak mungkin terjadi.
1. Ia alami penyakit ini sejak lahir
IDN Times/Wayan AntaraNi Komang Anjani merupakan anak bungsu dari tiga bersaudara dari pasangan I Nengah Suteja dan Ni Komang Tika. Ia lahir tanggal 17 Mei 2013 secara caesar di Rumah Sakit Permata Hati, Klungkung. Keadaan Komang Anjani memang tidak seperti anak-anak pada umumnya. Kulit di sekujur tubuhnya mengalami luka, dan mengeluarkan cairan yang memiliki aroma tidak sedap. Sudah sejak lahir, Anjani mengalami penyakit langka tersebut. Kedua orangtuanya sudah berupaya mencurahkan energinya demi kesembuhan sang putri.
"Sudah dari lahir seperti ini, kulitnya mudah mengelupas dan lengket. Sampai jari-jari tangannya saling menempel satu sama lainya dan kukunya pun tidak ada. Kesian anak saya, hanya untuk membuka kepalan tangan saja ia tidak mampu," ungkap ayahnya, Suteja, Senin (21/10).
Saat lahir, dokter menjelaskan jika ada yang tidak normal dengan Anjani. Karena kulitnya mudah mengelupas.
"Sesaat setelah terlahir di Permata Hati, kebetulan dokter spesialis anak di sana tidak ada. Saya langsung putuskan agar anak saya dibawa ke RSUP Sanglah. Sampai di RS Sanglah ada tujuh dokter yang menangani putri saya. Saat di Sanglah itu saya dijelaskan jika anak saya mengalami kelainan genetik," lanjut Pegawai Negeri Sipil (PNS) di Lingkungan Dinas Lingkungan Hidup dan Pertanahan Klungkung.
2. Orangtua sudah mencoba pengobatan medis maupun alternatif. Namun hasilnya nihil
IDN Times/Wayan AntaraBerbagai cara mereka lakukan untuk mencari pengobatan. Ia Nengah Suteja selalu rutin membawa putrinya ke dokter atau rumah sakit. Dari gasil diagnosa dokter, Anjani mengalami kelainan genetik.
Nengah Suteja mengaku, ia dan istrinya masih ada hubungan kekerabatan. Keduanya merupakan saudara sepupu, dan memutuskan untuk menikah tanpa mempertimbangkan risiko genetiknya. Saat memiliki anak, hanya Anjani saja yang mengalami kelainan genetik. Sementara kedua kakaknya dalam kondisi normal.
"Kalau saya periksa ke dokter, paling hanya diberikan salep untuk meringankan luka dari Anjani. Jika demam, dokter pun tidak berani memberikan Anjani sembarang obat," kata Suteja.
Selain menempuh pengobatan medis, kedua orangtua Anjani juga menempuh jalur alternatif. Namun tidak membaik. Kondisinya justru kian parah.
"Ada bilang anak saya kusta naga, dan semacamnya. Dikasih minyak, malah tambah parah. Saya tidak percaya lagi pengobatan alternatif untuk anak saya semenjak saat itu," jelasnya.
3. Orangtua masih berharap ada kesembuhan buat Anjani
IDN Times/Wayan AntaraKetika petugas dari Dinas Kesehatan datang mengecek kondisi Anjani, mereka belum bisa memberikan pengobatan khusus untuk buah hatinya.
"Kami butuh solusi atau obat untuk menyembuhkan anak saya. Kami sangat berharap penyakit seperti ini ada obatnya," harap Suteja.
Selain itu, Anjani juga mengalami gangguan pencernaan saat ini. Ia hanya enam hari sekali buang air besar. Anjani selalu menangis kesakitan setiap buang air besar. Belum lagi pada saat mandi. Anjani kerap menangis karena merasakan perih. Bila ia tidak mandi, kulit Anjani akan mengeluarkan bau yang tidak sedap.
4. Anjani pernah mengungkapkan keinginannya untuk sekolah
IDN Times/Wayan AntaraMenginjak usianya ke-6 tahun, Anjani pernah mengungkapkan keinginannya untuk sekolah seperti anak-anak lain. Mendengar permintaan itu, kedua orangtuanya lalu membelikan Anjani perlengkapan sekolah seperti seragam, alat tulis dan lainnya. Namun atas pertimbangan kondisi kesehatan, mereka mengurungkan niat untuk menyekolahkannya. Mereka khawatir kondisi Anjani semakin riskan jika bersekolah.
"Kami khawatir, karena kondisinya seperti ini tidak memungkinkan dia untuk bersekolah. Misal di sekolah nanti, sedikit saja terkena senggol, kulit anak saya bisa mengelupas cukup parah dan luka. Justru kesian nanti anak saya," keluh Suteja.
Kini Anjani belajar di rumahnya atas pengawasan orangtua. Meski divonis mengalami kelainan genetik, Suteja tetap berharap ada obat yang bisa menyembuhkan putrinya tersebut.
